Enfermedad sumida en el olvido
Barrio San Luis en el Municipio San Francisco es el
sector con la mayor afluencia de personas sufriendo el “Mal de San Vito” en el
mundo.
El padecimiento es ineludible, el mismo se mantiene en
los genes de generación en generación.
Crisis venezolana agudiza la situación de los
pacientes.
El
desempleo y el abandono por parte del Gobierno agravan la situación en el
barrio San Luis, la enfermedad ataca a niños y adolescentes. Quienes no estén
afectados por el mal, pero tengan antecedentes familiares, pueden trasmitirlo.
Está
demostrado que el municipio San Francisco es la zona con mayor número de
enfermos de Mal de San Vito en el mundo. Aunque se han logrado avances sobre la
cura, no han sido definitivos. Son pocos los medicamentos existentes para los
enfermos de Corea de Huntington. Los elevados niveles de pobreza, aunada a la
poca ayuda gubernamental y social, agravan la situación de los sanviteros.
La
doctora María Alejandra Urdaneta, un médico cirujano del Hospital Universitario
que ha estado estudiando el Mal de San Vito, científicamente nombrado como
corea de Huntington. La doctora menciona que este síndrome empezó a aparecer en
Venezuela en el siglo XIX, y continúo desarrollándose hasta en el presente
debido a los numerosos casos de familiares teniendo relaciones entre sí,
incrementando la población con mal de San Vito.
La
bióloga Liseth Álvarez, explica que “La enfermedad llegó por un emigrante
europeo que era portador de la enfermedad y al procrear hijos, se transmite
genéticamente de padres a hijos”.
En
los años 80, en Venezuela, se estudió con mayor vigor esta enfermedad en el
Barrio San Luis y se creó un hospital con la ayuda de las empresas Petróleos deVenezuela S.A. (PDVSA) y Chevron Corporation, asegura Álvarez “Mantenían el
hospital, logrando enseñarles a las personas como prevenir la enfermedad siga
avanzando en sus descendientes, además de los cuidados que deben tener y de cómo
tratar a los enfermos”.
En
1999 durante la gestión de gobierno de ese año de Francisco Arias Cárdenas se
creó la Fundación Venezolana de Huntington, cuya finalidad era ofrecer atención
médica gratuita a todos los enfermos de Huntington que conformaban el sector. Sin
embargo, La Casa Hogar de Corea de Huntington “Amor y Fe”, desde hace un año
fue desalojada por razones de remodelación y los enfermos, junto con sus
familiares, aun se encuentran esperando con incredulidad la reapertura de la
estructura.
El
Dr. Ernesto Solís, Jefe de la Sección Clínica de la Unidad de Genética Médica
de la Universidad del Zulia y Coordinador del Programa Huntington Zulia, según
una publicación de la página web www.informe21.com, expresó que aunque no
existen censos oficiales que hablen sobre la epidemiologia de la enfermedad,
Solís pudo comprobar mediante un estudio exploratorio que realizó en el año
2010 que existe una prevalencia de 2.540 casos de Corea de Huntington en la
comunidad de San Luis.
La
doctora Andrea Salas nos cuenta que para finales de 2018 se espera una
investigación sobre el corea de Huntington que está siendo dirigida por el
laboratorio Russel, en la que harán muestras de hasta 100 pacientes
sintomáticos en estado temprano de Estados Unidos, Reino Unido, Canadá y
Alemania, a quienes no se les
administrará medicación, puesto que el objetivo es entender el avance
natural del mal que acarrea dificultades para caminar, hablar y tragar. Sería
alentador que la entidad zuliana figure entre las 80 y 90 zonas de 15 países
del mundo que protagonizarán el proceso. “Estamos dispuestos a formar parte de
este trabajo extraordinario. Nos une el interés de acabar con el sufrimiento de
tantas familias a través de una cura o, por lo menos, la reducción de las
consecuencias del problema”, expresó el presidente de la Fundación Amigo
Huntington (FAH) Edinson Soto.
Con
respecto al diagnóstico de la enfermedad, se deben realizar pruebas genéticas y
neurológicas. Además, aunque la persona no muestre síntoma alguno, se pueden
practicar estos exámenes previamente para determinar si es portadora del gen de
la Corea de Huntington, la bióloga Liseth Álvarez nos detalla, “La causa de la
enfermedad ocurre por la mutación del cromosoma 13, produce una traslocación y
es lo que origina el Mal de San Vito”, ilustra que las probabilidades son muy
remotas, exactamente un 50%.
En
Venezuela son pocos los medicamentos disponibles para los enfermos de Corea de
Huntington. Ello, aunado a los altos costos de los mismos dificulta la
adquisición por parte de la mayoría de las personas que sufren la patología,
según la doctora María Alejandra Urdaneta, “Los medicamentos para la Corea de
Huntington no se encuentran en el país”.
Daniela,
sobrina de su tío Juan que sufre de Corea de Huntington, con tristeza en los
ojos habla de lo difícil que ha sido tratarlo con esta enfermedad, sin embargo
es optimista aclarando que se puede controlar.
Desgracia abrumante
Por
otra parte, la escasez de medicamentos se suma a la difícil vida que deben llevar
los que sufren la enfermedad. Aunque Daniela afirma que los neurolépticos
realmente no les ayudan mucho, lo que si necesitan para hacer más llevadera la
enfermedad son antidepresivos, sedantes y ansiolíticos para que puedan estar
tranquilos, y lleguen a conciliar el sueño que es el único momento en el cual
sus cuerpos permanecen quietos, no obstante, al final darle los medicamentos lo
colocaban “muy decaído”, así que prefirieron no ponerles más medicamentos y
convivir como es él en realidad.
Uno
de los síntomas más reconocidos y evidentes de este síndrome son movimientos
involuntarios que estos pacientes presentan de forma continua pueden ir
aumentando dependiendo del estado emocional del afectado. Esto último se le
denomina distonía. Cabe destacar que dichos movimientos no se presentan
mientras la persona está somnolienta, por lo que no se observa mientras duerme.
Sin embargo, como es un síndrome degenerativo pueden llegar a un punto que no
son capaces de comer, hablar y llegar al punto que se les dificulta dormir.
Eventualmente estas personas presentan dificultades para comunicarse y
problemas para ingerir alimentos, lo cual hace que pierdan peso. Este no es un
síndrome con el cual se nace, se sabe que es hereditario pero sus síntomas
empiezan a florecer a partir de la edad de los 20 años o 30 años. Pero en San
Luis la mezcla entre familiares y la extrema pobreza, hacen que el mal aparezca
hasta en niños de 9 y 10 años, por ejemplo, se conoce el caso de una niña de 13
años habitante de San Luis, que falleció en el 2015 y el caso de un niño de 12
años que a los 11 comenzó a mostrar los síntomas característicos de la Corea de
Huntington, según el portal Lapatilla.
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